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Organisation de manifestations afin d’aider la recherche médicale.

L’association travaille au quotidien auprès des familles pour : Une meilleure compréhension de la maladie, des soins, une orientation vers les consultations spécialisées. Une meilleure connaissance des aides existantes, des financements possibles et des réseaux compétents. Une meilleure connaissance des droits et des démarches à entreprendre. Une écoute, une analyse des situations, un soutien et un engagement.